Die Geschichte eines Babys mit Alzheimer
Wenn wir an Alzheimer denken, haben die meisten wahrscheinlich ältere Personen vor Augen, die nach und nach ihre Erinnerung verlieren. An Kinder, die vor Energie nur so sprühen denken wahrscheinlich die Wenigsten. Tragischerweise beweist die Geschichte der 18 Monate alten Marian McGlocklin jedoch, dass es auch die Jüngsten treffen kann.
Nach ihrer Geburt 2015 stellten Marians Eltern schnell fest, dass irgendetwas nicht stimmte. Ihre Beine seien sehr dünn gewesen, sie habe viel geschrien und entwickelte sich zudem nur sehr langsam. Nach zahlreichen Arztbesuchen dann die Schockdiagnose: Marian leide an der Niemann-Pick-Krankheit, welche auch als Kinder-Demenz bekannt ist.
Die Krankheit, von der bislang weltweit nur 500 Fälle bekannt sind, hat schwerwiegende Einwirkungen auf das Leben der Betroffenen. Kinder-Demenz führt zu vergrößerten Organen, die Muskulator des Kindes versteift und auch die Lunge trägt Schaden. Darüber hinaus nimmt auch die Fähigkeit zu Sprechen ab und die eigene Motorik geht verloren.
Die Lebenserwartung für betroffene Kinder ist gering. Viele erleben ihren zehnten Geburtstag nichtmehr. Marians Mutter äußerte sich gegenüber der Daily Mail zur Schocknachricht: “Es war grauenhaft, es war so ziemlich meine schlimmste Angst die wahr wurde. (…) Wie lebst du nun in den Tag, mit dem Wissen, dass dein Kind jederzeit sterben könnte?”
Hoffnung gibt es jedoch und zwar namens VTS 270. Dieses Medikament soll Kinder-Demenz stabilisieren und ein weiteres Fortschreiten der Krankheit stoppen. Getestet an Mäusen konnte es das Leben dieser um das Fünffache verlängern. Momentan wird VTS 270 an Menschen getestet. Das Medikament ist ein Zuckergemisch, welches sich auch in fettfreien Dressings oder sogar in Margarine wiederfinden lässt. Da eine Verabreichung (die nur per Narkose möglich ist) nur in Chicago im US-Bundesstaat Illionois möglich ist, muss die in Kalifornien beheimatete Familie alle zwei Wochen einen weiten Weg zurücklegen.
Auf der Seite Hope for Marian auf Facebook geben die Eltern Einblick in die Behandlung der kleinen Marian. Über die eigens eingerichtete GoFundMe-Seite ist es Menschen auf der ganzen Welt möglich, Geld für die Behandlung von Marian zu spenden.
Die kleine Marian hat zwar noch einen weiten Weg im Kampf gegen die Krankheit vor sich..mit ihrer Lebensfreude ist sie dafür aber bestmöglich gewappnet! Wir wünschen ihr von ganzem Herzen gute Besserung!
