Diese süße 6 Jährige schält sich jeden Tag komplett und sieht daher aus, als hätte sie durchgehend einen Sonnenbrand. Schuld daran ist eine seltene Hautkrankheit, die dafür sorgt, dass die Haut sehr viel schneller wächst als normal üblich.

Die Eltern der kleinen Hanna Barrot reiben ihre Tochter zweimal täglich mit einer Body-Lotion ein, die verhindert, dass ihre Haut schmerzhaft aufreißt, die Kleine blutet und durch die offenen Stellen potenziell Infektionen erleidet. Hannas Schweißdrüsen sind blockiert, was dafür sorgt, dass das Mädchen leicht überhitzt und sogar ohnmächtig werden kann. Ihre Mama Megan (26) und ihr Papa Tyson (30), überwachen die Vitalfunktionen der Kleinen daher ständig.

Caters News Agency

Hanna ist eine von 600.000 Personen weltweit, die unter Lamellärer Ichthyose leidet – eine genetische Anomalie, bei der die Hautzellen sehr schnell absterben und wieder nachwachsen. Die Krankheit wurde bereits bei ihrer Geburt diagnostiziert, nachdem sie mit einer dicken, weißen Hautschicht geboren wurden.

„Es ist wichtig, dass wir auf Hannas empfindliche Haut gut Acht geben. Schließlich ist die Haut das größte Organ des Körpers!“, erzählt Mama Megan in einem Interview mit der New York Post.

Für die Familie bedeutet die Krankheit ihrer Tochter einige Umstellungen: Zum Beispiel kann Hanna ausschließlich 100% Baumwolle tragen und nur hausgemachte Feuchttücher verwenden. Megan und Tyson müssen zuhause täglich saugen, einfach weil die Kleine so viel Haut verliert. Die größte Herausforderung liegt aber darin, Hannas Körpertemperatur zu überwachen.

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Doch auch für die Kleine selbst ist das Leben manchmal hart:

„Es ist schon vorgekommen, dass ein Kind nach ihr treten oder sie bespucken wollte. Manchmal wird sie bei Aktivitäten von anderen Kindern nicht inkludiert, weil sie anders aussieht.“, erzählt Megan. „Manchmal sagen die Leute so etwas wie ‚Da war wohl jemand zu lang in der Sonne‘, aber ich kläre die meisten schnell auf. Es ist unsere Aufgabe, Aufmerksamkeit für diese Hautkrankheit zu schaffen. Ich überlasse es meist Hanna, ob sie die Leute aufklären will, oder ob ich es erklären soll.“

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Doch auch, wenn Hanna von Fremden immer wieder boshafte Kommentare zu hören bekommt, hat sie viele Freunde in ihrer Schule!

„Hanna ist nicht schüchtern, sie erklärt den Leute einfach ‚Ich habe Ichthyose, meine Hautzellen wachsen super schnell. Ganz simpel. Wir haben Hanna beigebracht, dass jeder Mensch seine Herausforderungen im Leben hat und auf seine Weise einzigartig ist. Ihre Hautkrankheit ist ihr nicht peinlich.“