Der einjährige Michael aus Baden-Württemberg leidet an Spinaler Muskelatrophie SMA Typ I. Ohne das teure Medikament muss Michael sterben.

Der kleine Michael ist vor kurzem ein Jahr alt geworden. Aber er kann nicht sitzen, geschweige denn laufen. Der Einjährige leidet an Spinaler Muskelatrophie SMA Typ I, einer der schlimmsten Erbkrankheiten überhaupt.

Die Krankheit ist genetisch bedingt und bewirkt einen fortlaufenden Verfall der Muskeln, was nach und nach zum Verlust der Atemmuskulatur führt – und schließlich zum Tod.

Momentan bekommt er das Medikament Spinraza alle vier Monate unter Vollnarkose ins Rückenmark gespritzt. Die Medizin zeige zwar Wirkung, so Mutter Marina, jedoch nur auf die Motorik. “Bei der Brustmuskulatur kommt der Wirkstoff wohl am wenigsten an.” Abhilfe kann nur das Medikament Zolgensma schaffen. Das ist eine Gentherapie, bei dem eine funktionsfähige Variante des defekten Gens in den Körper des Patienten geschleust wird und das Problem so behoben wird.

Das Problem ist aber, dass das Medikament nur in den USA zugelassen ist und es dort nicht von der Krankenkassa übernommen wird. Die Kosten belaufen sich so auf unfassbare 2,1 Millionen Dollar. Geld, dass die Familie nicht hat. Durch die Spendenaktion “Helpmichael.de” versucht die Familie nun zum Geld zu kommen, um das Leben ihres Kindes zu retten. Eine Million wurde bereits gesammelt.

Hier geht es zum Spendenkonto.